Jeg har Pendred Syndrom.

Synes egentlig, det er meget rart at kunne sætte et navn som begrundelse for min hørenedsættelse. Ikke fordi jeg gerne vil helbrede det eller noget. Men jeg kan godt lide tanken om at det er noget genetisk. Noget jeg har arvet, noget jeg har mulighed for at videregive mine børn. Et arv de kan være stolte af.

Nok lyder det utroligt banalt at jeg er stolt at kunne videregive et arv der vil medfølge døvhed. Men døvhed er noget jeg er stolt af. Jeg er stolt af at kunne kalde mig for døv, og nu kan jeg endda sige at risikoen for at få døve børn er der, med den rigtige mand, naturligvis.

For at videregive arven skal jeg finde mig en mand med en eller anden syndrom der medfører døvhed eller en der har pendred syndrom som den skjulte arv (dvs. en bærer af dette gen) eller en der har pendred syndrom. Skulle jeg finde mig en med pendred syndrom, vil alle mine børn være døve.

Men med et døvt barn, medfølger der dilemmaer…
Jeg ville elske at have et døvt barn.. Det er der ingen tvivl om. Men så kommer der andre faktorer ind i billedet.
Sådan som samfundet ser ud idag, skal ethvert døvt barn have et cochlear implant. Dette ville være mig meget imod, for jeg kan ikke se en grund til at jeg skal prøve at gøre mit barn” hørende”, når dets bagland ellers er fuldt ud i stand til at kommunikere med det med et sprog. Senere hen vil barnet jo få mulighed for at komme i taletræning. Tosprogethed er ikke en dårlig løsning, osse selvom jeg fravælger CI.
Hvis jeg skulle fravælge CI til barnet ville de fleste (nok mest dem der ikke kender mig) nok se meget undrende på mig, og have meget svært ved at forstå valget. Jeg har ikke lyst til at give barnet CI fordi samfundet presser mig til det. Jeg har ikke lyst til at vælge mit barns identitet inden barnet selv får mulighed for at diskutere det selv.

Men for at CI skulle have et optimalt udbytte anbefales det at man opererer hurtigst muligt. Dette har jeg forståelse for, men så vil jeg jo have frataget mit barns rettighed for at vælge selv, og desuden nægter jeg at lade et rask barn komme på operationsbordet i en så tidlig alder.

Så jeg kan forestille mig, at hvis det skulle blive aktuelt med et døvt barn, vil jeg meddele lægerne at vi først tager CI diskussionen op når barnet er stor nok til at kunne vælge selv.

– Så må jeg bare håbe at manden er enig med mig.

Kategorier: Not categorized

Sofie Heilmann

Sofie is studying Digital Design and Communication at IT University, which she prefers to call fancy university. She loves traveling, writing, reading, eating, crossfitting, handstanding, running, talking, sleeping and so much more. Really, what she enjoys the most in life is sleeping and eating. That you can do everywhere. Sofie is a dreamer too. It could be about travels or her wet Ph.D dreams.. Or journalistic dreams. All in all, Sofie likes to live. Viva la vida!

1 Kommentar

Maria Holm Jensen · 10. august 2011 kl. 14:38

Jeg må indrømme at jeg har dyb respekt for det du skriver, og jeg kan sagtens følge din tankegang. Jeg sidder selv med sygdommen Pendred syndrom. Medfødt svær hørenedsættelse, og senere hen, med forbigående døvhed. Jeg er født i en hørende familie. Mine forældre kunne også have valgt at lærer mig tegnsprog i stedet for at sende mig til talepædagog eller at give min høreapparater.

Hvornår er man stor nok til at vælge selv? Hvornår er man gammel nok til at diskutere sin hørelse og dens skæbne?

Du skriver at du ikke vil presses af samfundet. Samfundet er alt, det er stien til din hoveddør, det er bibliotekaren, dine forældre. Jeg mener at alle bliver presset af samfundet, det er derfor vi ikke bor i stenhuler, eller går på jagt. Selvfølgelig bliver vi presset af samfundet. Men samfundet fratager dig ingen magt. Tvært i mod? De giver dig flere muligheder, viden, hjælper dig til at klare dig bedre.

Alle mennesker bør have chancen for at udnytte sit fulde potentiale. Får dit barn lov til det?

Det skal ikke være nogen hemmelighed at jeg selv er lykkelig bruger af CI, jeg fik det opereret ind da jeg var 15 år, og jeg har ikke fortrudt det siden. Men som sagt før, er jeg jo født ind i en hørende familie, så de har jo haft et stort håb om at jeg skulle kunne fungere ligesom dem. Jeg har venner som har været døve hele livet, til omkring 14 års alderen. Da vælger de at få Conchlear implant. De skal som unge opbygge et helt nyt talesprog, og starte helt forfra. Det er ikke særlig mange der er stærke nok til det. Men hvem ved, måske er dit barn det.

Det var lige hvad jeg kom til at tænke på, da jeg læste dit indlæg. Som du nok kan fornemme, blev jeg en anelse provokeret. Jeg håber jeg sætter nogle tanker i gang.
Du skriver bare.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *